Spring naar inhoud

Ongeneeslijk ziek (part III)

Hoi! Daar ben ik weer! Om heel eerlijk te zijn had ik niet verwacht bij het horen van de diagnose op 17 juni 2021 dat ik überhaupt 2022 zou halen en dus dit blog zou kunnen schrijven. We zijn inmiddels ook al 10 chemo behandelingen verder.

Vorige week heb ik mijn derde CT scan en de uitslag daarvan gehad. Ik kreeg de uitslag eerder in de ´mijn UMCG´ app omdat ik dat ingesteld had. Leuk bij goed nieuws, erg vervelend bij slecht nieuws. De beknopte tekst was: Afname in grootte van bekende leverlaesies en geen nieuwe laesies. Het gesprek met mijn oncoloog was ook enorm positief. Hij deelde mij mee dat hij zelden zulke spectaculaire daling in bloedwaarden had gezien. Dat geeft de burger zeker moed kan ik je vertellen!

De oncoloog gaf mij twee optie voor een vervolg. Een zogenaamde ´drugholiday´, ik had er ook nog nooit van gehoord maar het houdt in dat je een tijdje zonder medicatie door het leven gaat omdat je medisch gezien flink bent hersteld en het lichaam (& geest) weer even op adem kunnen komen. Het nadeel hiervan is dat je 100% zeker weet dat de kanker weer zal gaan toenemen in je lijf. Om hier waakzaam voor te zijn dien je dan elke 6 weken een bloedonderzoek te ondergaan om de stand van zaken te weten. Als als rustig blijft dan volgt er een nieuwe CT scan. De andere optie was doorgaan met de huidige behandeling, d.w.z. dat ik dan 2 weken lang elke dag 12 chemopillen moet slikken en dan 1 week rust heb.

Jullie mogen 1x raden voor welke optie ik gekozen heb en het is niet de tweede optie. Mijn lichaam en geest is op dit moment helemaal klaar met die klotenpillen. Van de in totaal drie weken van de kuur had ik afgelopen dagen niet één ‘goede’ dag. Dan raak je enorm de kwaliteit van leven en waarvoor je het doet. Mentaal is het lastig om te zeggen dat je even niets meer doet qua medicatie omdat dat juist ervoor heeft gezorgd waar ik nu sta maar mentaal had ik geen andere keuze. Nog steeds knaagt het aan mij dat ik even niets doe qua medicatie.

Ik zou ook graag nog even willen stilstaan bij het overlijden van een vriend. Een vriend die ik al jaren volgde op Twitter maar eigenlijk nooit mee in gesprek was tot begin 2021 dat wij elkaar toevallig troffen in een online chatroom. Toen was ik nog niet bewust dat ik ziek was maar hij had het al veel langer onder de leden en was daar ook heel transparant over. Toen ik medio juni de diagnose kreeg was er ineens sprake van een gemeenschappelijke deler. En geloof mij, het praat veel gemakkelijk met iemand die hetzelfde lot heeft. Ismaël Lotz is zijn naam, een enorm getalenteerde, grappige, charmante en lieve (nog veel meer) man. Helaas was de tijd te kort om hem heel goed te leren kennen maar heb alleen maar respect voor zijn openheid over deze nare ziekte. Ismaël is overleden op woensdag 12 januari 2021

Op 25 februari 2021 heb ik meegedaan aan zijn project (zo mag ik het niet noemen van Ismaël omdat je een project afrond en hij wilde dit niet afronden) Areyounow.com. Je kunt mij drie minuten in de ogen kijken, ook als ik er niet meer ben straks.

Gepubliceerd inGeen categorie